جمعه, اسفند ۸, ۱۳۹۹
No Result
View All Result
  • ایران
  • جهان
  • زندانیان سیاسی
  • اعدام
  • زنان
  • کارگران
  • کودکان
  • خبرهای ویژه
  • ادیان
  • فرهنگی
  • حقوق بشر
  • پناهندگان
  • ورزش
  • مقالات
  • کتابخانه
  • ویدیو
  • ایران
  • جهان
  • زندانیان سیاسی
  • اعدام
  • زنان
  • کارگران
  • کودکان
  • خبرهای ویژه
  • ادیان
  • فرهنگی
  • حقوق بشر
  • پناهندگان
  • ورزش
  • مقالات
  • کتابخانه
  • ویدیو
No Result
View All Result
No Result
View All Result
تجمع اعتراضی خانواده بیماران SMA، (بیماری عصبی عضلانی)، در اعتراض به عدم تامین داروی مورد نیازشان

تجمع اعتراضی خانواده بیماران SMA، (بیماری عصبی عضلانی)، در اعتراض به عدم تامین داروی مورد نیازشان

روز دوشنبه ۴ اسفند ماه ۹۹، برای دومین بار طی ده روز گذشته، تجمع اعتراضی خانواده بیماران SMA در اعتراض به عدم تامین و واردات داروی مورد نیازشان در برابر وزارت بهداشت برگزار شد.

در تجمع اعتراضی قبلی خانواده بیماران SMA که در ۲۵ بهمن ماه ۹۹ برگزار شد، به تجمع‌کنندگان وعده دیدار با وزیر بهداشت و پیگیری مشکلات آنها داده شد، اما تا به امروز این وعده عملی نشده است.

بنا به گفته خانواده‌های معترض بیماران SMA، از ۲۵ بهمن ماه که تجمع قبلی با خواسته تامین داروی این بیماران برگزار شد، تا به امروز، دست‌کم ۵ کودک و یک جوان مبتلا به این بیماری جان خود را از دست داده‌اند.

در تجمع اعتراضی امروز (دوشنبه)، شرکت‌کنندگان با در دست داشتن تصاویر جان‌باختگان این بیماری که شامل ۵ کودک بنام‌های آوا دباغ از کاشان، نوا مرادی از اصفهان، رادوین از تهران، فاطمه عباسی از تهران، محمدرضا ایوبی از لواسان و جوان جان‌باخته مهدی اسدی‌پوریوسفیان از پردیس، بار دیگر خواستار وارد کردن دارو شدند.

یکی از والدین بیماران SMA در این تجمع اعتراضی گفت: «تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است؛ دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری به مرور فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل بقیه بچه‌ها راه برود.»

در تجمع اعتراضی خانواده بیماران SMA، تعداد زیادی بودند که فرزندان‌شان تاکنون داروهای مخصوص این بیماری را مصرف نکرده‌اند و به همین دلیل اغلب آنها دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شده‌اند.

به گفته این خانواده‌ها، اگر فرزندان‌شان داروهای تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ عوارض این بیماری از بین می‌رفت و به نقطه معلولیت نمی‌رسیدند.

بنا به گفته مدیرعامل انجمن بیماری SMA، ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در سن کم جان خود را از دست می‌دهند؛ از طرفی هزینه درمان آنها بسیار سنگین است و برای مثال دستگاه تنفسی آنها بین ۵۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومان هزینه دارد که از طریق کمپین معلولان، تهیه می‌شود.

وی می‌گوید: «وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده دیگری می‌دهند که این شیوه درستی نیست، در حالی که وزارت بهداشت متولی درمان این بیماران است و بایستی به وضعیت آنها رسیدگی نماید.»

به گفته ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن SMA، به دلیل مشکل دارو، قانون راه‌ کار مشخص کرده تا سازمان‌های مردمی متخصص و کارشناس در ارتباط با وزارت بهداشت قرار گرفته و مشکل را پیگیری نمایند، اما ما هیچ ارتباط موثری با وزارت بهداشت نداریم تا درد این خانواده‌ها را به گوش آنها برسانیم.

رحیمیان می‌گوید: «اکنون ۴ سال است که پیگیر هستیم و قبل از ما نیز افراد دیگری با ورازتخانه در ارتباط بودند، اما متاسفانه این تعاملات به نتیجه‌ای نرسیده است، چرا که اصلی‌ترین خواسته ما ورود دارو به کشور و بعد از آن ارائه بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت است.»

به گفته مدیرعامل انجمن بیماران SMA، مسئولان به بهانه این که دارو اثربخش نیست، آن را وارد نمی‌کنند، اما سوال این است که وقتی آزمایش این دارو روی بیماران صورت نگرفته است، متخصص مربوطه بر چه اساسی مدعی است که دارو اثربخش نیست؟

وی در ادامه می‌گوید: «هزاران سند تایید شده وجود دارد که تاکنون ۵۰ کشور جهان، داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند.»

Tags: ایرانبیماران SMAبیماری عصبی عضلانیدارو
Share217Tweet136Share54Share38
Previous Post

«بهنام محجوبی» درویش زندانی سیاسی اهل کرمان زیر دست پزشکان امنیتی جان باخت ـ (صحبت های شکنجه بهنام محجوبی)

Next Post

ملی پوشان زندانی ـ (وثیقه های ٢ تا ۵ میلیاردی در مسابقات خارجی برای عدم پناهنده شدن ورزشکاران)- ویدیو ١ دقیقه

اخبار مرتبط

شکنجه سیستماتیک زندانیان سیاسی و عقیدتی در ایران؛ جمهوری سرکوب / روایت قتل های خاموش زندانیان سیاسی
ایران

فیلم بستن خیابان ها با آتش زدن لاستیک توسط مردم شهر سوران در سیستان و بلوچستان / سرنگون باد رژیم قاتلین و جنایتکاران اسلامی

فوریه 26, 2021
گزارش از قتل سوخت‌بران در روز دوشنبه و تداوم اعتراضات در سراوان ـ ( ١٠ کشته و ۵ زخمی از جوانان فقیر بلوچستان)
ایران

خاکسپاری تعدادی از کشته‌شدگان سراوان: ادامه اعتراضات در چند منطقه زاهدان با وجود فضای امنیتی

فوریه 26, 2021
شکنجه سیستماتیک زندانیان سیاسی و عقیدتی در ایران؛ جمهوری سرکوب / روایت قتل های خاموش زندانیان سیاسی
ایران

جزئیات چگونگی رقابت سپاه با سوختبران برای قاچاق در بلوچستان + ویدیو ١٢ دقیقه

فوریه 25, 2021
شکنجه سیستماتیک زندانیان سیاسی و عقیدتی در ایران؛ جمهوری سرکوب / روایت قتل های خاموش زندانیان سیاسی
ایران

فیلم بستن خیابان ها با آتش زدن لاستیک توسط مردم شهر سوران در سیستان و بلوچستان / سرنگون باد رژیم قاتلین و جنایتکاران اسلامی

by admin
فوریه 26, 2021
گزارش از قتل سوخت‌بران در روز دوشنبه و تداوم اعتراضات در سراوان ـ ( ١٠ کشته و ۵ زخمی از جوانان فقیر بلوچستان)
ایران

خاکسپاری تعدادی از کشته‌شدگان سراوان: ادامه اعتراضات در چند منطقه زاهدان با وجود فضای امنیتی

by admin
فوریه 26, 2021
جهان

اگنس کالامارد گزارشگر ویژه سازمان ملل: ایران درباره علت سقوط هواپیمای اوکراینی دروغ می‌گوید

by admin
فوریه 25, 2021
شکنجه سیستماتیک زندانیان سیاسی و عقیدتی در ایران؛ جمهوری سرکوب / روایت قتل های خاموش زندانیان سیاسی
ایران

جزئیات چگونگی رقابت سپاه با سوختبران برای قاچاق در بلوچستان + ویدیو ١٢ دقیقه

by admin
فوریه 25, 2021
گزارش از قتل سوخت‌بران در روز دوشنبه و تداوم اعتراضات در سراوان ـ ( ١٠ کشته و ۵ زخمی از جوانان فقیر بلوچستان)
مقالات

اعتراض و اعتصاب به تیراندازی مرگبار به سوی سوخت‌بران در سراوان! بهرام رحمانی

by admin
فوریه 25, 2021
گزارش از قتل سوخت‌بران در روز دوشنبه و تداوم اعتراضات در سراوان ـ ( ١٠ کشته و ۵ زخمی از جوانان فقیر بلوچستان)
ایران

با وجود قطع اینترنت موبایل: اعتراضات به کشتار سوخت‌بران، در زاهدان و ایرانشهر ادامه یافت

by admin
فوریه 25, 2021
خبر یک را در اینستا گرام فالو کنید
ویژه

«خبر یک»، را در انستاگرام دنبال کنید، و به دوستان و دیگران معرفی کنید

by admin
فوریه 25, 2021
گزارش از قتل سوخت‌بران در روز دوشنبه و تداوم اعتراضات در سراوان ـ ( ١٠ کشته و ۵ زخمی از جوانان فقیر بلوچستان)
ایران

گزارش از قتل سوخت‌بران در روز دوشنبه و تداوم اعتراضات در سراوان ـ ( ١٠ کشته و ۵ زخمی از جوانان فقیر بلوچستان)

by admin
فوریه 24, 2021

تلویزیون ها

صدای آمریکا

بی بی سی

ایران اینترنشنال

کانال جدید

منو تو

رادیوها

رادیو فردا

رادیو کوچه

رادیو اسراییل

رادیو جوان

رادیو فرانس مدیا موند

دسته‌ها

  • ادیان
  • اعدام
  • ایران
  • پناهندگان
  • جهان
  • حقوق بشر
  • زنان
  • زندانیان سیاسی
  • فرهنگی
  • کارگران
  • کودکان
  • مقالات
  • ورزش
  • ویدیو
  • ویژه

پناهندگان

«خبر یک»، کاملا مستقل است.

No Result
View All Result
  • صفحه نخست
  • ایران
  • جهان
  • زندانیان سیاسی
  • اعدام
  • زنان
  • کارگران
  • کودکان
  • ادیان
  • فرهنگی
  • حقوق بشر
  • پناهندگان
  • ویژه
  • ورزش
  • مقالات
  • کتابخانه
  • ویدیو
  • درباره خبر یک

خبر یک کاملا مستقل است.

We use cookies on our website to give you the most relevant experience by remembering your preferences and repeat visits. By clicking “Accept”, you consent to the use of ALL the cookies.
Cookie settingsACCEPT
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
ضروری
همیشه فعال

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

غیر ضروری

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.