روز دوشنبه ۴ اسفند ماه ۹۹، برای دومین بار طی ده روز گذشته، تجمع اعتراضی خانواده بیماران SMA در اعتراض به عدم تامین و واردات داروی مورد نیازشان در برابر وزارت بهداشت برگزار شد.
در تجمع اعتراضی قبلی خانواده بیماران SMA که در ۲۵ بهمن ماه ۹۹ برگزار شد، به تجمع‌کنندگان وعده دیدار با وزیر بهداشت و پیگیری مشکلات آنها داده شد، اما تا به امروز این وعده عملی نشده است.
بنا به گفته خانواده‌های معترض بیماران SMA، از ۲۵ بهمن ماه که تجمع قبلی با خواسته تامین داروی این بیماران برگزار شد، تا به امروز، دست‌کم ۵ کودک و یک جوان مبتلا به این بیماری جان خود را از دست داده‌اند.
در تجمع اعتراضی امروز (دوشنبه)، شرکت‌کنندگان با در دست داشتن تصاویر جان‌باختگان این بیماری که شامل ۵ کودک بنام‌های آوا دباغ از کاشان، نوا مرادی از اصفهان، رادوین از تهران، فاطمه عباسی از تهران، محمدرضا ایوبی از لواسان و جوان جان‌باخته مهدی اسدی‌پوریوسفیان از پردیس، بار دیگر خواستار وارد کردن دارو شدند.
یکی از والدین بیماران SMA در این تجمع اعتراضی گفت: «تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است؛ دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری به مرور فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل بقیه بچه‌ها راه برود.»
در تجمع اعتراضی خانواده بیماران SMA، تعداد زیادی بودند که فرزندان‌شان تاکنون داروهای مخصوص این بیماری را مصرف نکرده‌اند و به همین دلیل اغلب آنها دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شده‌اند.
به گفته این خانواده‌ها، اگر فرزندان‌شان داروهای تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده عوارض این بیماری از بین می‌رفت و به نقطه معلولیت نمی‌رسیدند.
بنا به گفته مدیرعامل انجمن بیماری SMA، ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در سن کم جان خود را از دست می‌دهند؛ از طرفی هزینه درمان آنها بسیار سنگین است و برای مثال دستگاه تنفسی آنها بین ۵۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومان هزینه دارد که از طریق کمپین معلولان، تهیه می‌شود.
وی می‌گوید: «وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده دیگری می‌دهند که این شیوه درستی نیست، در حالی که وزارت بهداشت متولی درمان این بیماران است و بایستی به وضعیت آنها رسیدگی نماید.»
به گفته ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن SMA، به دلیل مشکل دارو، قانون راه کار مشخص کرده تا سازمان‌های مردمی متخصص و کارشناس در ارتباط با وزارت بهداشت قرار گرفته و مشکل را پیگیری نمایند، اما ما هیچ ارتباط موثری با وزارت بهداشت نداریم تا درد این خانواده‌ها را به گوش آنها برسانیم.
رحیمیان می‌گوید: «اکنون ۴ سال است که پیگیر هستیم و قبل از ما نیز افراد دیگری با ورازتخانه در ارتباط بودند، اما متاسفانه این تعاملات به نتیجه‌ای نرسیده است، چرا که اصلی‌ترین خواسته ما ورود دارو به کشور و بعد از آن ارائه بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت است.»
به گفته مدیرعامل انجمن بیماران SMA، مسئولان به بهانه این که دارو اثربخش نیست، آن را وارد نمی‌کنند، اما سوال این است که وقتی آزمایش این دارو روی بیماران صورت نگرفته است، متخصص مربوطه بر چه اساسی مدعی است که دارو اثربخش نیست؟
وی در ادامه می‌گوید: «هزاران سند تایید شده وجود دارد که تاکنون ۵۰ کشور جهان، داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند.»
